— Вот ваш больничный лист с открытой датой, — так медбрат провожал меня после госпитализации в большой мир. После «заключения» в стенах палаты размера 4 на 2,5 метра, ноги были словно вата, но на «свободе» дышится легче. О госпитализации пациентов с рассеянным склерозом (РС) во время пандемии COVID-19 можно ознакомиться в моем прошлом материале.
Сказать, что выписанные из медицинского центра пациенты с РС способны бегать по дорогам, как гончие, это ничего не сказать. И все это после Солу-Медрола и определенного ежедневного питания. На этом все? Не тут-то было – заключение всегда надо читать до последнего листа.
Оказалось, что врач выписала целый курс приема множества препаратов: Мексидол, Тиоктовая кислота, Бенфотиамин и Пиридоксин. И каждый препарат нужно принимать определенное количество раз в день за весь период от двух недель до нескольких месяцев. Это еще умалчиваю о том, что в аптеке консультанты забегались искать все по выданному списку, но зато какой плюс кассе!
Цена и распорядок времени приема лекарств – это еще полбеды. После прочтения рекомендаций по приему, да-да, их стоит внимательно читать, встал вопрос с совмещением всего ассортимента медикаментов с пищей. Внеочередной поход к своему неврологу был мне заказан.
-Они вам хотят желудок посадить?! – Недоумевала она, читая заключение после всех процедур на госпитализации и список необходимых для приема медикаментов после выписки.
Так невролог дополнила в мой и без того длинный список еще один препарат. Итого, тринадцать в день. Прекрасная цифра! Что ж, хотя бы больничный сразу закрыла, за ненадобностью.
Это все, что успела сделать в первые два дня после освобождения.
Дальше – больше.
Препараты оказывали какое-то странное действие – организм отвергал их всеми возможными для него способами. Плюс ко всему добавились постоянные мигрени. Даже легкий завтрак мог растянуться на часы, поскольку аппетит, как понимаете, с такими побочными эффектами пропадает напрочь.
-Нет, так не должно быть! – возмущалась я. Решила узнать, как дела у моей соседки. Та не обнадежила – ее состояние было схожим с моим.
Спустя неделю режим вроде наладился, а тазобедренная композиция уже ищет приключений, ведь сил-то снова прибавилось.
Время летит незаметно, и вот в последнем блистере осталось таблеток на пару дней. Звоню лечащему врачу в МОРС и дата приема назначена. Нужно же делать следующий шаг в лечении.
-Что ж, я рада, что вы себя чувствуете лучше. Ваши результаты я отдам в комиссию для утверждения лекарства. В вашем случае я буду настаивать сразу на Натализумабе. Комиссия пройдет в последних числах этого месяца (а был октябрь).
Другими словами, этот препарат еще называется Тизабри. Он позволяет купировать процесс с помощью подавления воспалительных реакций в пораженных тканях. Его назначают не только при рассеянном склерозе, но и при болезни Крона. Последнее считается тяжелым хроническим иммуноопосредованным воспалительным заболеванием желудочно-кишечного тракта.
Но меня смущало одно – неужели все настолько плохо? Обычно пациентам с РС сначала назначают таблетки для поддержания опорно-двигательной системы, а тут, бац, и сразу его!
-Не волнуйтесь. Вы хоть и только прошли обследование, но воспалительный процесс с вами уже более шести лет. И поверьте, этот препарат поставит вас на ноги намного быстрее остальных, — успокаивала меня врач.
Так и получилось – комиссия назначила Натазумаб. Теперь оставалось доползти до очередного врача с протоколом от комиссии.
-Вы только запишитесь на прием к неврологу через пару дней. Вас еще в базу должны внести для обеспечения лекарством, — напоследок высказала свое напутствие невролог.
Так и сделала. К своему неврологу пошла через четыре дня. Она посмотрела заключение и не смогла меня записать к региональному врачу в Марьино, который должен после очередного осмотра дать рецепт и разрешение на получение лекарства в аптеке. Объяснение простое – записи уже нет, ведь отделение переезжает в другое место. Сейчас отделение находится рядом с метро «Жулебино» на улице Авиаконструктора Миля, дом 6, корпус 1.
-Поехали наобум! – выдвинула мама идею с оптимизмом. Почему бы и нет? Осталось посмотреть время приема необходимого врача и встать в живую очередь.
И вот уже сидим снова в стенах медицинского центра. Это был первый раз, когда я встретилась с себе подобными пациентами после выписки. Но пока нас было немного, и в очереди я стояла третьей. Зато вскоре набежали и остальные.
-Но я по записи! Я опаздываю на работу! – Возмутилась девушка.
-Ничего не знаю, у нас сейчас живая очередь, — огорошила ее медсестра, уже зазывая меня в кабинет.
А там разговор с умудренным жизнью неврологом, который мягко и тактично задает наводящие вопросы. Собственно, не прошло больше десяти минут, как на руках оказался рецепт на Тизабри в количестве трех штук и с таким же числом направлений к врачу в МОРС.
-Это зарегистрируй на стойке, чтобы потом с ними ездить на капельницу, а Натализумаб выдается в аптеке через дорогу, — объяснил он мне.
Сказано – сделано.
И все бы ничего, но лекарства нет в наличии.
— У нас всегда плохие поставки Тизабри на конец года. Давайте я запишу вас пока на обеспечение. И оставьте ваш телефон, мы перезвоним вам, как только он появиться в наличии, — женщина за окошком в аптеке уже протянула мне большую книгу, где можно увидеть количество записавшихся в очередь. Много. Оставалось надеяться, что к назначенному заранее дню капельницы препарат уже будет на руках.
К слову, препарат я получила спустя полторы недели ожиданий. Хорошо, что не нужно такие финты устраивать каждый месяц. А в декабре невролог МОРСа намекнула, что с нового года выдавать их будут аж сразу на 6 месяцев!
Так и получилось: сусанинский путь к стенам нового медицинского центра, знакомство с еще одним региональным неврологом, чудесное общение и, вуаля, новый рецепт на руках. Аптека только теперь не через дорогу, а лишь недалеко от метро «Юго-Восточная». Но это уже не ехать из Выхино в Марьино!
«Прокапавшись» уже несколько раз в МОРСе, понаблюдав за другими пациентами, вижу, что жизнь не стоит на месте, даже если у тебя РС. Приходится привыкать немного к другому ритму, где уже не бегаешь, а идешь с чувством, с толком и с расстановкой, где более-менее, но следишь за питанием и употреблением воды. Со стороны кажется, что ты приспешник Здорового Образа Жизни (ЗОЖ).
-А еще я слышала разговор врачей, которые говорили о пользе йоги для нас! – Поделилась одна пациентка МОРСа, ей тоже назначили Тизабри.
Вот так оказалось, что есть фитнес-клубы и даже танцевальные группы для людей с рассеянным склерозом. Но это уже другая история.
Анастасия Ширяева
Фото и видео автора
Читайте также:
Болезнь с сороковой параллели: рассеянный склероз, первые шаги